To je res, kar živi z endometriozo

“Test je pokazal, da sta obe jajcevodni cevi blokirani. Ali ste imeli okužbo, ki se nikoli ni zdravila ali imate endometriozo. “To je bil pogovor, ki mi je uvedel svojo bolezen, pred približno dvema letoma, ko sva z možem poskušala imeti drugega otroka.

Čeprav sem že slišal za endometriozo, nisem vedel, kako bo vplivala na moje življenje. Odšel sem na zdravnike, da bi poskušal zanositi. Namesto dveh vrstic na palici sem dobil diagnozo, ki je pomenila mesece bolečih bolečin in, končno, izgubo moje plodnosti in odstranitev moje maternice.

POVEZANE: Diagnoza endometrioze Julianne Hough je poučila, da ni sramote pri sprejemanju, da ste v bolečini

Endometrioza Slide 12
Joe Toreno

Endometrioza se pogosto imenuje “nevidna bolezen”, ker ženske, ki jih je užasno trpelo v notranjosti, vendar lahko izgledajo dobro v zunanjem svetu. Bolezen povzroči tkivo, ki spominja na maternično podlogo, ki jo vsak mesec iztisnete v materino obdobje – rastejo na organih zunaj maternice, povzročajo boleče obdobje, boleč seks, boleče sklede in uriniranje, neplodnost, skrajno utrujenost, išijatični živec bolečine, prekomerne krvavitve in GI vprašanja. V nekaterih primerih lahko povzroči, da medenični organi ostanejo med seboj. Endometrioza prizadene 176 milijonov žensk in ponavadi traja od osem do deset mesecev, da diagnosticirajo, včasih zato, ker se njihova bolečina odpisuje kot prekomerno reakcijo na krčne krče. Potrebovala sem dva meseca, da diagnosticam, ker sem imel vsak simptom.

Endometrioza Slide 11
Joe Toreno

Moji zdravniki so mi povedali, da obstajajo dve možnosti zdravljenja: hormoni (za obvladovanje bolečine in zaustavitev endometrioze pri napredovanju) ali operacijo (odstraniti vse ali dele tkiva endometrija). Poskušal sem hormon z imenom Lupron, vendar se je moje zdravje hitro poslabšalo. Bolečina je postala stalna. Vedno sem bil izčrpan, ne glede na to, koliko sem spal. Kakršna koli fizična aktivnost, celo samo hoditi v kuhinjo ali kopalnico, je bila moteča. Moje telo je bolelo, kot da sem imela gripo, in nervni bolečini so mi snemile noge. Pogosto se mi je zdelo, da sem bil vboden v trebuh, vagino in rektum vse naenkrat. Črevesna gibanja bi me skoraj spustila na stranišče. Po petih mesecih agonije sem prosil svojega zdravnika, da me odpelje iz hormonov in opravi raziskovalno operacijo. Takrat je videla endometriozo. Izbrala je tisto, kar je lahko, vendar je bilo preveč – moral bi videti specialista.

Endometrioza Slide 7
Joe Toreno

Pred to fazo sem preživel sobno mamo za razred mojega sindroma in pohodništvo z mojo družino na hribih San Bernardino. Ampak prišel sem do točke, ko nisem mogel zapustiti hiše. Zato sem živela na spletu. Sem se pridružil skupinam endometrioze na Facebooku. Največ časa sem preživel v Nancyovem naboru, za katerega sem ugotovil, da je eden izmed najbolj izobraževalnih virov za ženske s to boleznijo. Naučil sem se, da če bi resnično želeli olajšanje, je bila operacija izrezovanja – izrezovanje endometrijskih lezij iz zdravih organov – najboljša obravnava. To je tvegan in zapleten postopek, ker ste rezali okoli pomembnih organov, kot so mehur in črevesje. Ni veliko ginekoloških kirurgov, ki bodo to storili, vendar sem našel enega v Los Angelesu. Imel je dolg čakajoč seznam in moral sem zamenjati zavarovalnice. Bilo bi mesecev, preden bi bil v operacijski sobi. Tri mesece, natančneje – in bili so najdaljši tri mesece mojega življenja.

POVEZANE: Zakaj sem dajo na šminko tik pred rojstvom

Endometrioza Slide 13
Joe Toreno

V tem času je moj mož, profesionalni fotograf, vprašal, ali lahko posname fotografije, da dokumentira moje potovanje pred in po operaciji. Sem se strinjal, ker sem mislil, da bo naredil dobro delo, ki bi zajelo tisto, kar dejansko izgleda nevidna bolezen. Rekel je, da se mu je zdelo, da me v tako močnem bolečini opazuje in projekt mu bo pomagal. Zabavno je bilo, da je bil že ogromna pomoč. Moški je delal s polnim delovnim časom in nadaljeval, da prevzame vlogo, ki sem jo imel okoli hiše. Vsekakor je vsekakor izbral svojega sina iz šole vsak dan. Medtem ko sem jokal in mi povedal, kako močan sem bil. Prepričal sem, da sem jedel in vzel moje zdravilo in se mi pridružil skoraj vsakemu zdravniku.

Endometrioza Slide 3
Joe Toreno

In on je fotografiral vse to: bil sem povsem zasmejen, vzel narkotike in zdravila za preprečevanje živcev, da bi upravljal bolečino, dokler nisem mogel operirati. 24 ur dnevno sem uporabil grelno blazinico. To ni pretiravanje: imel sem tri blazinice in kupil pretvornik, da sem ga lahko uporabil med vožnjami avtomobilov. Ta velika izpostavljenost konstantni toploti je povzročila kožno stanje, imenovano opečen kožni sindrom po vsem spodnjem delu hrbta.

Endometrioza Slide 4
Joe Toreno

Endometrioza Slide 9
Joe Toreno

Potem je prišlo do depresije. Vsako jutro sem se zbudil z upanjem, da se je nekaj spremenilo in se počutil bolje, samo, da bi lahko resnično udaril takoj, ko sem sedel. Ko sem se počutil dovolj dobro, da zapustim hišo, sem bil zaskrbljen, sprašujem se, kdaj se bolečina vrne in kako hitro bi lahko prišel domov. Bilo je ljudi, ki so se spraševali, ali sem vse naredil. Ko sem preklicala načrte, bi prijatelji mislili, da sem pretiraval z bolečino in sčasoma so se vabila ustavila. Bil sem posteljen skozi zahvalni, božični in novoletni čas, medtem ko so se vsi moji prijatelji in družina udeležili zabave in bili praznični, gledal sem ga na Instagramu,.

POVEZANE: Zakaj je Erin Andrews hranil diagnozo raka materničnega vratu, skritega s sodelavci

Endometrioza Slide 6
Joe Toreno

Ko sem prvič načrtoval operacijo s specialistom za endometriozo, sem načrtoval odstranjevanje endometrijskih lezij skozi izločke. Toda, ko sem nadaljeval z raziskavami in se pogovarjal z zdravniki, mi je postalo jasno, da to ne bi bilo dovolj. Imel sem nenormalno krvavitev, ki je imela na koncu endometrioze znake bolezni, ki jo včasih spremljajo: adenomioza, ki je, ko tkivo endometrija ne raste le izven maternice, temveč se dejansko zlomi skozi njene stene. Čas je, da odstranim celotno maternico. Zaprosil sem za histerektomijo.

Endometrioza Slide 10
Joe Toreno

Kot ženska – ženska, ki je upala zanositi – to ni bila lahka odločitev. Ampak sem se počutil, kot da me je moja materina zastrupila. Novi simptomi so prihajajo, že sem vedel, da ne želim poskusiti zanositi z IVF, ker se mi v preteklosti hormoni niso dobro zdravili. Kolikor sem hotel drugega otroka, se mi zdi tako srečno, da sem kljub tej bolezni lahko doživel nosečnost in materinstvo, in želel sem dejansko biti sposoben osredotočiti svojo energijo na otroka, ki ga imam in ljubim.

Endometrioza Slide 5
Joe Toreno

Moj sin je 6 in verjetno ve več o endometriozi kot večini ginekologov. Začel sem pogovarjati z njim o tem, ko je začel zaprositi za sestrico, pred mojim prvim operacijo. Odrastel sem s sestrami in tako sem si želela dati to. In s solzami in krivdo, bi pojasnil, zakaj mu ne bi mogel dati brata ali sestre in zakaj, nekje po cesti, bi potreboval operacijo. Toda vsakič, ko me je videl, da jočem ali bruham v bolečini, me bo ustrelil z objemom ali poljubom in rekel: “V redu je mamica. To ni tebi – to je bolezen, vendar se boš izboljšal. «(To dobi od očeta.)

POVEZANE: Zdravniki končno priznavajo, da je bolečina v hrbtu iz vašega obdobja pravi trenutni pogoj

Endometrioza Slide 1
Joe Toreno

Zato sem šel skozi to. Moral sem podpisati tri opustitve in prepričati mojega kirurga, ki sem ga naredil s svojo plodnostjo, preden se je strinjal, da bom dodal histerektomijo pri svoji operaciji. In ko sem se zbudil iz operacije, sem takoj začutil olajšanje od bolečin v endo. Rekli so mi, da je moja maternica tako napačna, da izgleda, da je bila noseča 13 tednov. Na čuden način, to je bilo dokazovanje. Moja bolečina je bila resnična; ves čas nisem bil v glavi.

Endometrioza Slide 2
Joe Toreno

Vendar pa okrevanje iz operacije, kot je moja, ni enostaven ali neboleč proces. Neprestano se moram spomniti, da sem že skoraj sedem tednov izven operacije in še vedno imam veliko pot pred menoj, preden sem se pripravljen vrniti v moje staro življenje. Potreboval bom fizikalno terapijo, saj mi bolečina stalno bruha, verjetno zaradi mesecev, ki jih preživim v postelji. Rekli so mi, da bodo tudi meseci pred utrujenostjo. Upam pa, da bom kmalu speljal kolo in hodil sina v šolo in potovanje.

Endometrioza Slide 8
Joe Toreno

Zavedam se, da se bo bolezen v prihodnosti lahko pojavila tudi na drugih področjih mojega telesa, vendar se moram upati, da tega ne bo. Prav tako se moram spomniti, kako daleč sem prišel. Pred šestimi meseci sem komaj sedel v postelji. Nekateri od mojih odnosov so utrpeli zaradi izzivov, s katerimi se soočam, in sem moral žalovati te izgube, vendar je ta proces okrepil tudi moje odnose z ljudmi, ki so bili tam zame. Ne bom pozabil, kako mi je moja neverjetno podporna mati, svekakinja, sestre in nekaj dobrih prijateljev poslala me smešna besedilna sporočila, ko sem jih najbolj potrebovala, naredila domače jedi, olajšala, da pridem do v bolnišnici in babysat. Moj sin se je zaljubil v posteljo zjutraj in zjutraj Harry Potter čas za zgodbe, in moj mož je, med drugim, omogočil meni in drugim ženskam, ki so to bolezen trpeli, da vidijo, kot da nihče drug ne pride. Ne samo, da sem se počutil, kot da sem bil ljubil, ampak so verjeli, da je moja bolezen in moja bolečina resnična.